'Il existe en France 8000 maladies orphelines de toutes sortes, mortelles ou pas.
Aujourd'hui il y a 4 000 000 de malades qui ont un suivi médical précaire, qui se battent pour trouver un médecin qui puisse les soigner, qui ne savent pas ce qu' ils ont, qui n'ont pas les médicaments pour être soigner, etc.....
Pour aides ces malades, il y à la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) qui essaye de les guider au mieux. Mais pour cela il lui faut de l' argent, et les 'nez rouges' sont là pour ça.
C' est grâce aux opération nez rouges que les fonds sont récoltés.
Je m' appelle Monica j' ai 33 ans et atteinte d' une maladie orpheline ainsi que ma fille de 4 ans, une maladies des os, qui même si n' est pas mortelle n' est pas facile à vivre du point médicale.
C' est la maladie des exostoses multiples.
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